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Introducción

Es curioso que el debate sobre los 600 millones de personas discapacitadas que habitan el mundo haya estado casi ausente del diálogo relacionado con los derechos humanos. A pesar de que las personas que tienen algún deterioro físico, sensorial, intelectual o mental conforman 10% de la población mundial, y de que 80% vive en países en desarrollo y enfrenta una marginalización social, económica y política aplastante, no se les ha prestado mucha atención. En América Latina, donde se estima una población que asciende a 300 millones de personas, al menos 30 millones tienen una discapacidad.¹ También estamos en condiciones de adelantar que los discapacitados conforman 35% —porcentaje desproporcionado— de la población latinoamericana que vive en condiciones de pobreza extrema y sufre las peores violaciones de sus derechos económicos, sociales y culturales.² Actualmente el Banco Mundial estima que 20% de los casos de pobreza tiene relación directa con la discapacidad: en principio, es mayor el riesgo de tener miembros discapacitados en las familias pobres. En las poblaciones pobres hay el riesgo de tener discapacidades como consecuencia de desnutrición, condiciones de vivienda inapropiadas y condiciones de trabajo inferiores, y de carecer de acceso a los servicios de salud y agua potable.³ La falta de instrucción y recursos aumenta el riesgo de contraer enfermedades infecciosas, como el VIH-Sida.⁴ En estas poblaciones también es mayor el riesgo de sufrir lesiones que derivan en discapacidades y se generan en situaciones de violencia civil y conflictos armados.⁵ De hecho, el riesgo de discapacidad aumenta en condiciones de pobreza: la proporción de 1 cada 10 se duplica a 1 cada 5.⁶

¹ Banco Mundial, Population Dynamics, Washington, 2004, en http://worldbank.org/data/wdi2004/tables/table2-1.pdf; Latin America and the Caribbean, Washington, 2004, en http://www.developmentgoals.org/Latin_America_&_the_Caribbean.htm

² Banco Mundial, Millennium goals: Malnutrition and hunger, Washington, 2001, pp. 1-5, en http://www.developmentgoals.org/Poverty.htm

Si bien no en todos los casos existe la relación directa discapacidad-pobreza, ante la aparición de la discapacidad es mayor la probabilidad de que quienes vivían sobre la línea de pobreza se vean arrastrados hacia abajo, con el consiguiente mayor riesgo de desnutrición, vivienda inapropiada, falta de instrucción y menos oportunidades de trabajo e inclusión social.⁷ Aun entre los pobres, se considera a los discapacitados los más pobres y, como analizaremos más adelante, los más proclives a vivir en condiciones de pobreza extrema, aislamiento y a ser víctimas de abusos.⁸ Para poder avanzar en un proyecto integral de derechos económicos, sociales y culturales, los discapacitados no pueden quedar excluidos.

El principal problema que enfrenta el discapacitado no es su deterioro particular sino el estigma social y la inexorable violación de sus derechos económicos, sociales y culturales (así como de los civiles), que lo limitan para alcanzar sus máximas posibilidades; por ejemplo, la tasa global de alfabetización de los adultos con discapacidades es de 3%, y próxima a 1% la que corresponde a las mujeres con discapacidades, según datos de la UNESCO.⁹ Conforme a estimaciones realizadas, la tasa de desempleo de los discapacitados generalmente sube hasta 80% o más y, probablemente, esto sea cierto en la mayor parte de América Latina¹⁰ donde, igual que en todos los países en desarrollo, el trabajo más frecuente del discapacitado fuera del hogar sigue siendo la mendicidad.¹¹

⁷ Banco Mundial, Adolescents and young adults with disability (documento de trabajo), Washington, 1999, en http://wbln0018.worldbank.org/HDNet/hddocs.nsf/65538a343139acab85256cb70055e6ed/
644bb88b562e794d85256dcc00672c26/$FILE/AdolescentsandDisabilityFinal.pdf

⁸ A. Elwan, Poverty and disability: A survey of the literature, Washington, Social Protection Unit, Human Development Network, Banco Mundial, 1999.

El estigma social asociado a la discapacidad y el entorno de política paternalista que impera en América Latina fomentan el desarrollo de regímenes legales que prohíben el voto o la participación de los discapacitados físicos, sensoriales, intelectuales y mentales en el proceso electoral (por ejemplo, Guyana, Paraguay, Suriname, Uruguay, Ecuador, Chile, Brasil, Argentina, Bolivia, Costa Rica, El Salvador, Nicaragua, Belice) y con ello restringen su poder político.

En América Latina, los derechos de los discapacitados han merecido muy poca atención, excepto en la literatura, escasa, pero en franco crecimiento, sobre el derecho a la educación para el niño discapacitado y estudios sobre el derecho al voto para la persona con discapacidad.¹² También sorprende la ausencia de datos sociales y demográficos sobre las poblaciones de discapacitados físicos y mentales; la excepción está dada por estudios específicos provenientes de varios países latinoamericanos en los que los planes de mantenimiento del ingreso y las iniciativas generales sobre el cuidado sanitario han promovido la creación de estadísticas de servicios médicos, de rehabilitación o educación.¹³ Para que los mecanismos de defensa sean más eficaces se necesita mejorar —ampliar, actualizar— la documentación existente sobre la condición económica, social y cultural de la población de discapacitados, y los derechos correspondientes. Tampoco se ha tenido muy en cuenta la manera de incorporar al discapacitado a iniciativas sobre derechos humanos o campañas más amplias a favor de la justicia social. Semejante exclusión hace de esta población un sector único en el espectro de los grupos marginales.

⁹ E. Helander, Prejudice and Dignity: An Introduction to Community-Based Rehabilitation, Nueva York, PNUD, 1993. C.A. Marshall, L. García Juárez, "Learning from our neighbor: Women with disabilities in Oaxzcz, Mexico", en Journal of Rehabilitation, 68(4), 2002, pp. 12-19.

¹⁰ K. Brock, A review of participatory work on poverty and illbeing: Consultations with the poor, prepared for Global Synthesis Workshop, Sept 22-23, 1999, Washington, Banco Mundial, 1999.

¹¹ I.-A.D. Bank, "Mental health: A challenge for Latin America", Banco Mundial, 2003, recuperado de: http://www.iadb.org/NEWS/Display/WSPrint.cfm?WS-Num=ws06903&Language=English, mayo 1 de 2004.

¹² Ver el trabajo realizado sobre la educación y el derecho al voto en T.V. Fletcher, C.K. De López, "A Mexican perspective on learning disabilities", en Journal of Learning Disabilities, 28(9), 1995, pp. 530-536. R. González Rissotto, Las personas con discapacidades y el acceso a los procesos electorales en América, San José, Costa Rica, Instituto Interamericano de Derechos Humanos, Centro de Asesoría y Promoción Electoral, 2002.

¹³ Department of International Economic and Social Affairs, Statistical Office, United Nations, Disability Statistics Compendium: Statistics on Special Population Groups, Nueva York, Naciones Unidas, 1990. A. Elwan, Poverty and Disability: A Survey of the Literature, Washington Social Protection Unit, Human Development Network, Banco Mundial, 1999.

Este artículo pone de manifiesto la relación entre estigma, acceso a recursos, derechos económicos y sociales, y libertades civiles y políticas para una cantidad creciente de personas con discapacidades físicas, sensoriales, intelectuales y mentales de América Latina. Cabe observar, desde el principio, que aunque en este capítulo se hable integralmente de los problemas universales que aquejan a los discapacitados de América Latina, existe una gran diversidad entre los países de esta región, en general y entre cada uno. También hay diferencias en función de la discapacidad de cada individuo en relación con la clase de ayuda que necesita para participar en mayor medida en la sociedad. Con todo, los discapacitados de América Latina tienen que enfrentar muchas barreras impuestas por la sociedad misma. Por fortuna, la creciente repercusión del movimiento por los derechos del discapacitado en América Latina y el mundo inyecta estímulo a la labor que se desarrolla en los niveles local, nacional e internacional para mejorar su nivel de vida.¹⁴

Estigma, discriminación y derechos humanos

El problema del estigma es fundamental, dado que limita la participación del discapacitado en la comunidad y modela políticas, programas y leyes nacionales e internacionales para favorecer (o no) a esta población.¹⁵ Hasta hace muy poco tiempo, en América Latina los organismos nacionales e internacionales comprometidos con la salud, la economía y la política soslayaban, en términos generales, las necesidades y los derechos del discapacitado en la elaboración de sus programas y políticas. Lamentablemente sólo se han realizado unos cuantos estudios sobre poblaciones de discapacitados en países latinoamericanos, y gran parte de la información actual, que se revisa en este trabajo, es anecdótica.

¹⁴ Por ejemplo, el Centro de Documentação e Informação do Portador de Deficiência en http://www.cedipod.org.br/cedi-sp.htm

Trabajando junto a organizaciones locales, Mental Disabilities Rights International logró que la violación de los derechos humanos de los discapacitados en Uruguay, Perú, Paraguay y México se convirtiera en un tema internacional.

¹⁵ United Nations Enable, United Nations Commitment to Advancement of the Status of Persons with Disabilities, Nueva York, The UN and Persons with Disabilities, 2004, http://un.org/esa/socdev/enable/disun.htm

Una perspectiva intercultural indica que se percibía a las personas con discapacidades como locas o enfermas, infrahumanas o inhumanas (poseídas por el demonio), peligrosas, merecedoras de lástima, una carga para las organizaciones de caridad, santos inocentes o regalos de Dios, seres no desarrollados totalmente, o la manifestación de "desgracias" o "castigos" individuales o familiares: la prueba de la sangre mala, el incesto o tener que pagar por los pecados cometidos.¹⁶

Un estudio realizado en Puerto Rico da cuenta de médicos, familiares, amigos y vecinos que tenían por costumbre decir a quienes tenían hijos discapacitados, con enfermedades como síndrome de Down o espina bífida, que sus hijos eran "vegetales" y no iban a poder "hacer nada", y que probablemente morirían muy jóvenes.¹⁷ La expectativa de muerte prematura suele ser una profecía autocumplidora; se ha informado, por ejemplo, de casos de madres de México y Brasil que postergan la medicación o el suplemento alimenticio para sus hijos retrasados.¹⁸ En México persiste la costumbre de la curación "milagrosa" para la sordera, lo que constituye otra barrera que impide que los padres acepten y se adapten a la afección de los hijos.¹⁹ Las escasas expectativas respecto del discapacitado como adulto generan hijos discapacitados que reciben escasa educación y la mínima interacción social fuera del ámbito familiar inmediato.²⁰ Semejante aislamiento social se profundiza por las costumbres y las historias que se divulgan en los medios de comunicación de países como Chile, Costa Rica, Uruguay, México y Paraguay, que en general describen al discapacitado mental como un individuo agresivo y peligroso. Con frecuencia se evita el contacto con estas personas con discapacidades a raíz de esas creencias populares o por falta de información apropiada. En algunos casos, los discapacitados son internados de forma inadecuada en instituciones donde sufren abusos derivados del temor que experimenta la gente en su presencia. La Organización Panamericana de la Salud documentó el hecho de que la aceptación social del epiléptico continúa erigiéndose como el obstáculo principal que impide que estos individuos reciban la atención que necesitan.²¹

¹⁶ N.E. Groce, I.K. Zola, "Multiculturalism, chronic illnes, and disability", en Pediatrics, 91(5), 1993, pp. 1048-1055. R.L. Leavitt, Disability and rehabilitation in rural Jamaica: An ethnographic study, Cranbury, New Jersey, Associated University Presses, 1992. M.B. Salas, J.G. Erickson, J. Redd, "Disabilities as viewed by four generations of one Hispanic family", en American Journal of Speech-Language Pathology, 11, 2002, pp. 151-162. R. Scheerenberger, "Treatment from ancient times to the present", en P. Cegelka y H. Preham (editores), Mental retardation: From categories to people, Columbus, O.H., Merrill, 1982, pp. 44-75. W. Wolfensberger, The origin and nature of our institutional models, Syracuse, Human Policy Press, 1982. M.E. Zúniga, "Family with latino roots", en E.W. Lynch y M.J. Hanson, (editores), Developing cross-cultural competence: A guide for working with young children and their families, Baltimore, Paul H. Brooks, 1992, pp. 151-179.

¹⁷ Ibidem.

¹⁸ Ibidem, M. Madiros, "Conception of childhood disability among Mexican-American parents", en Medical Anthropology, 12, 1989, pp. 55-88; N. Scheper-Hughes, Death without weeping: the violence and death of everyday life in Brazil, Berkeley, California, University of California Press, 1992.

¹⁹ C. Ramsey, J.A. Noriega, "Niños milagrizados: Language attitudes, deaf education, and miracle cures in Mexico", en Sign Language Studies, 1(3), 2001, pp. 254-280.

²⁰ M. Gannotti, W. Handwerker, N.E. Groce, C. Cruz, "Socio-cultural Influences on Childhood Disability in Puerto Rico", en Physical Therapy, 81, 2001, pp. 1512-1523.

²¹ I. Levav, C. Stephenson, W. Theodore, "Epilepsy in Latin America and the Caribbean: A survey on needs and resources", en Pan American Journal of Public Health, 6(5), 1999, pp. 342-345.

Existen pruebas de actitudes favorables y desfavorables en América Latina; por ejemplo, se ha comunicado que los individuos esquizofrénicos que viven en las aldeas mayas reciben la denominación de "perros rabiosos" de los propios pobladores; son sometidos a abusos físicos y se les niega toda forma de participación en la comunidad (B. Bower, "Plight of the Untouchables: Stigmas harm public health in unexplored ways", en Science News, 160, 2001, pp. 270-271). Por otra parte, en México y Puerto Rico algunas familias creen que tener un niño discapacitado es un designio del "destino" o "la voluntad de Dios", y que ellas son especiales porque fueron elegidas para hacerse cargo de esa criatura (ver M. Gannotti, W.P. Handwerker, N.E. Groce, C. Cruz, "Socio-cultural influences on childhood disability in Puerto Rico", en Physical Therapy, 81, 2001, pp. 1512-1523).

El temor de que los de afuera maltraten a sus seres queridos o se aprovechen de ellos lleva a las familias de algunos tipos de discapacitados, por ejemplo, los que sufren deterioro mental, a restringir su independencia en la comunidad; esta limitación desde la infancia lamentablemente aumenta el aislamiento y las restricciones del individuo discapacitado porque reduce sus posibilidades de aprender a jugar y a interactuar con sus pares lo que, en muchos casos, limita en gran parte la capacidad de lograr una buena transición hacia el cúmulo de demandas sociales del adulto.²²

La desinformación sobre el discapacitado y la discapacidad en general no está relegada al hombre común de América Latina.²³ Reich-Erdman, por ejemplo, informa que algunos profesionales de la salud de esta región persisten en la creencia de que el sordo no puede adquirir competencias lingüísticas avanzadas.²⁴ Los educadores siguen denegando o restringiendo la instrucción a niños y adultos discapacitados, aduciendo que no la necesitan o que la experiencia es demasiado para ellos, sin perjuicio del tipo de discapacidad.²⁵ A muchos adolescentes y adultos jóvenes discapacitados se los desalienta de aprender habilidades que les sirvan para ganarse la vida y, en algunos casos, se les niega la oportunidad de hacerlo.²⁶ En toda América Latina cientos de miles de jóvenes discapacitados se encuentran en la calle; esto no es sorprendente porque es posible que hasta un tercio de los chicos de la calle sean discapacitados.²⁷

²² N.E. Groce, "Women with disabilities in the developing world", ob. cit.

²³ C.J. Eleweke, M. Rodda, "The challenge of enhancing inclusive education in developing countries", en Int J. Inclusive Education, 6(2), 2002, pp. 113-126.

²⁴ G. Reich-Erdman, "Educational opportunities for children with disabilities in Mexico", en Bilingual Review, 24(1/2), 1999, pp. 135-146.

²⁵ T.V. Fletcher, C.K. de López, ob. cit.

²⁶ UNICEF, An overview of young people living with disabilities: Their needs and their rights, Nueva York, UNICEF Inter-Divisional Working Group on Young Peoples Programme Division, 1999.

²⁷ Idem.

En muchos casos la menor participación de los jóvenes y adultos con discapacidades en la educación y la interacción social no se debe a la falta de atención sino a la "sobreprotección" de la familia, que los mantiene al margen de las posibilidades de interactuar en el contexto social y ganar autonomía fuera del hogar.²⁸ Ante la ausencia de servicios de inserción laboral y educación, el adulto discapacitado se ve obligado a seguir viviendo en la casa de sus padres como si fuera un "niño", o a ingresar en una institución.²⁹ En la mayoría de los países latinoamericanos la ley prohibe al incapaz —sin perjuicio de la edad y las competencias que posea— tomar decisiones por sí solo, sin asentimiento familiar. No tiene derecho a hacer planes sobre su vida día a día o a largo plazo ni cuenta con un sistema que le garantice el derecho de tomar decisiones por sí mismo, independientemente de la familia o la persona a cargo de quien esté. Esto genera una nueva crisis frente a los discapacitados de América Latina, que consiste en crear mecanismos para garantizarles el derecho de hacer planes a corto y largo plazo a medida que crecen.³⁰

Al problema de la discapacidad se agrega el de género, dado que en muchos países latinoamericanos las opciones para la mujer discapacitada son aún más escasas que para el hombre en iguales condiciones. Especialmente en las familias de bajos recursos parece haber menos consenso para destinar ingresos familiares a la atención médica y rehabilitación de las niñas discapacitadas.³¹ Esta decisión se traduce no sólo en tasas de mortalidad más altas en comparación con los niños discapacitados —en el campo médico relacionado y no relacionado con la discapacidad— sino también en tasas de morbilidad más altas. Hay menos probabilidad de que la niña discapacitada reciba rehabilitación y elementos de ayuda (silla de ruedas y aparatos ortopédicos, audífonos, gafas) para mitigar la discapacidad. Por lo general, las tasas de educación, matrimonio y empleo de la mujer discapacitada son la mitad de las correspondientes al hombre en iguales condiciones en la misma comunidad.³² Y las mismas tasas del hombre con discapacidad física, sensorial, intelectual y mental son, por lo general, entre 50 y 80% inferiores a las correspondientes al hombre no discapacitado en la misma comunidad.³³ Al tener pocas posibilidades de mantenerse y escasas expectativas de contraer matrimonio, millones de mujeres discapacitadas viven en una pobreza atroz y con mayor riesgo de sufrir abuso físico y psicológico.³⁴ Estos tipos de abuso se incrementan en el caso de las mujeres y niñas que viven en la calle.³⁵ La mujer discapacitada que vive en la calle, en América Latina, está especialmente expuesta al abuso sexual y a la prostitución.³⁶ La mujer con deterioro intelectual o enfermedad mental puede ser víctima de coerción para convertirse en esclava sexual, y la que sufre discapacidad física y necesita ayuda para su cuidado personal puede ser víctima de violación. La mujer institucionalizada, ya sea por discapacidad física o mental, puede ser víctima de abuso sexual.³⁷

²⁸ Gannotti et al., "Socio-cultural Influences on Childhood Disability in Puerto Rico", en Physical Therapy, 81, ob. cit. M.C. Zea, T. Quezada, F.Z. Belgrave, "Latino cultural values: Their role in adjustment to disability", en Psychosocial Perspective on Disability, 9(5), 1994, pp. 1-6.

²⁹ Banco Mundial, Adolescents and young adults with disability, ob. cit. M. Winerip, "The Global Willowbrook", en The New York Times, 2000, pp. 1-10, http://www.mdri.org/media/mdri-nyt.htm

³⁰ M.J. Thorburn, "Progress in services for persons with disabilities in Jamaica 1987-97", en Asia Pacific Disability Rehabilitation Journal, 11, 2000, pp. 69-79.

³¹ Economic and Social Commission for Asia and the Pacific, Hidden sisters: Women and girls with disabilities in the Asian and Pacific region, Nueva York, United Nations, 1995.

³² N.E. Groce, "Women with disabilities in the developing world", en Journal of Disability Policy Studies, 8(1-2), 1997, pp. 178-193.

³³ E. Helander, Prejudice and Dignity: An Introduction to Community-Based Rehabilitation, ob. cit.

³⁴ C.A. Marshall, L. García Juárez, "Learning from our neighbor: Women with disabilities in Oaxaca, Mexico", ob. cit. M. Nosek, C. Howland, R. Hughes, "The investigation of abuse and women with disabilities: Going beyond assumptions", en Violence against Women, 7, 2001, pp. 477-499.

³⁵ A. Filgueiras, "Country watch: Brazil", en AIDS Health Promotion Exchange, 2, 1992, pp. 7-8. N.E. Groce, R. Trasi, "Rape of individuals with disability: AIDS and the folk belief of virgin cleansing", ob. cit.

³⁶ A. Filgueiras, "Country watch: Brazil", en AIDS Health Promotion Exchange, ob. cit.

³⁷ N.E. Groce, R. Trasi, "Rape of individuals with disability: AIDS and the folk belief of virgin cleansing", ob. cit. N.E. Groce, "Women with disabilities in the developing world", ob. cit.

Los discapacitados que pertenecen a grupos poblacionales étnicos y minoritarios también están en situación de riesgo. Al seguir tradiciones distintas de las de la mayoría, tienen menos probabilidades de que se los incluya en programas y servicios para discapacitados.³⁸ Las mujeres discapacitadas que pertenecen a comunidades étnicas o minoritarias con frecuencia enfrentan situaciones de exclusión por razones de género y también de discapacidad y etnia.³⁹

³⁸ C.A. Marshall, H.L. Burross, G. Gotto, L. McAllan, P. V. Martínez, L.G. Juárez, et al., "The United States and Mexico: Creating partnerships in rehabilitation", en Rehabilitation Psychology, 49(1), 2004, pp. 14-20.

³⁹ Banco Mundial, Adolescents and young adults with disability, ob. cit. C.A. Marshall, L. García Juárez, "Learning from our neighbor: Women with disabilities in Oaxaca, Mexico", ob. cit.

El contexto social en el que vive el discapacitado es importante porque la discapacidad no se puede separar de la matriz cultural. En América Latina, las diferencias de clase y condición socioeconómica, y nivel de educación, también marcan una diferencia significativa en la calidad de vida de los discapacitados.⁴⁰ En semejantes sistemas de cultura y clases, la actitud y la práctica son, en parte, moldeadas por creencias sobre las causas de la discapacidad y la función social que se puede esperar del discapacitado.⁴¹

En muchas sociedades latinoamericanas se trata al discapacitado dentro de un modelo de "caridad",⁴² un modelo social en el que subyace la suposición de que determinados grupos —los discapacitados en este caso— reciben ayuda gracias a la generosidad de la sociedad de primer nivel. Es decir, la ayuda proviene de la amabilidad de los ciudadanos. No es como el modelo basado en los derechos humanos, según el cual se brindan servicios porque todos los miembros de la sociedad tienen determinados derechos —entre ellos, el de exigir ayuda a la sociedad para poder vivir dignamente y con independencia—.⁴³ Según el "modelo de caridad", la ayuda se concede como un regalo y se puede retirar si el individuo no cumple las normas que la sociedad define como conducta apropiada. Si un individuo o un grupo se escapa del esquema —por ejemplo, comienza a exigir acceso a edificios públicos, mejor educación o el derecho de vivir fuera de la institución— la sociedad puede retirar el apoyo "de caridad" (hecho que ha ocurrido).⁴⁴

Cabe observar que no todas las actitudes hacia el discapacitado son adversas, sino que presentan adaptaciones sociales alternativas que merecen un serio análisis desde el punto de vista de los derechos humanos. Si bien la mayoría de las consideraciones históricas documentadas sobre la discapacidad física, sensorial, intelectual y mental es negativa, existe un número creciente de comunicaciones, generadas en sociedades tradicionales, que muestran que el discapacitado tiene funciones importantes y un valor en la sociedad, lo que indica que su función en muchas comunidades puede ser más compleja y variada que lo que se creía originariamente.⁴⁵

⁴⁰ Banco Mundial, Adolescents and young adults with disability, ob. cit. E. Helander, Prejudice and Dignity: An Introduction to Community-Based Rehabilitation, ob. cit.

⁴¹ N.E. Groce, I.K. Zola, "Multiculturalism, chronic illnes, and disability", ob. cit.

⁴² D. Stone, The Disabled State, Philadelphia, Temple University Press, 1984.

⁴³ C. Courtis, "Disability rights in Latin America and international cooperation", en Southwestern Journal of Law and Trade in the Americas, 9(109), 2002/2003, pp. 1-11.

⁴⁴ Idem.

⁴⁵ Por ejemplo, en el Pueblo de San Pedro Yolox, en las tierras altas de México, un estudio indicaba que la comida, el dinero y los chismes conseguidos por ancianos mendigos con oncocerciasis o ceguera de los ríos era un aporte significativo para el grupo familiar (ver J. Gwaltney, La ceguera como problema cultural. Apuntes de trabajo sobre antropología, Nueva York, 1983, Wenner-Gren Foundation). A principios del siglo XX, entre 2 y 10% de los indios Cuna, de la Isla de San Blas, heredó un gen dominante que producía albinismo (L. Wafer, A new voyage and description of the isthmus of America, Oxford, England, Hkluyt Society, 1934). Siendo sensibles a la luz solar, los hombres afectados adaptaron la tarea tradicional de pescador, común denominador de todos los hombres adultos, y se convirtieron en pescadores nocturnos. Su aporte, valorado por los demás, se refleja en hábitos y mitos. Greene (ver L.C. Greene, "Hyperendemic goiter, Cretinism, and social organization in highland Ecuador", en Malnutrition, Behavior, and Social Organization, Nueva York, Academic Press, 1977) describe la importante función que cumplían los individuos con síndrome de deficiencia de iodo congénito de las tierras altas de Perú, que consistía en cuidar el ganado lanar, y eran miembros valorados en la comunidad. Bruun (ver F.J. Bruun, "Hero, Beggar or Sports Star: negotiating the identity of disabled persons in Nicaragua", en B. Ingstad, S.R. Whyte, Disability and Culture, Berkeley, University of California Press, 1995) describe que antes del gobierno de los sandinistas en Nicaragua, los discapacitados no aparecían en público con frecuencia, y la gente tenía conceptos erróneos sobre sus necesidades, emociones y estilo de vida. Los sandinistas hicieron pública la situación de los soldados heridos de guerra —ciegos, paralíticos o sin algún miembro— como "héroes y mártires" y les prodigaron un trato preferencial. A pesar de los conflictos que se produjeron con individuos cuya discapacidad no venía de la guerra, la gente tomó más conciencia de la existencia de los discapacitados y sus necesidades.

Los derechos a la salud y la educación

Los discapacitados que viven en América Latina carecen de atención sanitaria y de educación básicas, y de los servicios de rehabilitación e inserción laboral que necesitan.⁴⁶ En México, actualmente se brinda educación especial sólo a 1% de los niños que la necesitan.⁴⁷ De hecho, hasta 1993, a los niños discapacitados se les prohibía legalmente concurrir a las escuelas comunes de México, las cuales no asignaban recursos a su desarrollo social y académico. Si se autorizaba a un niño a asistir a una clase común los padres tenían que aceptar lo que le brindaran, sin derecho alguno a reclamar servicios especiales. La presencia de un discapacitado en una clase común se consideraba un favor personal.⁴⁸ La falta de equipamiento apropiado y de bajo costo —sillas de ruedas, rampas, aparatos ortopédicos— ha obligado a muchos enfermos de poliomielitis o lesión de la médula espinal a estar postrados en cama durante años.⁴⁹ A las familias que viven en condiciones de extrema pobreza y tienen muy bajos recursos les resulta una carga muy pesada la atención de un niño u otro familiar discapacitado, y puede ser imposible cubrir las necesidades de esos seres queridos sin apoyo de la comunidad y del gobierno.⁵⁰

⁴⁶ Esto no es exclusivo de América Latina. Se estima que alrededor de 150 millones de niños discapacitados viven en países en desarrollo y menos de 20% reciben rehabilitación (C.J. Eleweke, M. Rodda, "The challenge of enhancing inclusive education in developing countries", ob. cit.).

⁴⁷ T.V. Fletcher, C.K. De López, "A Mexican perspective on learning disabilities", ob. cit.

⁴⁸ G. Reich-Erdman, "Educational opportunities for children with disabilities in Mexico", ob. cit.

⁴⁹ D. Werner, Disabled Village Children: a guide for community health workers, rehabilitation workers, and families, Palo Alto, The Hesperian Foundation, 1987.

⁵⁰ K. Brock, A review of participatory work on poverty and illbeing: Consultations with the poor, prepared for Global Synthesis Workshop, Sept 22-23, 1999, ob. cit. The 10/66 Dementia Research Group, "Care arrangements por people with dementia in developing countries", en International Journal of Geriatric Psychiatry, 19(2), 2004, pp. 170-177. Sheper-Hughes; M. Winkelman, "Psychosocial adaptation of orthopedically disabled Mexican children and their siblings", en Journal of Development & Physical Disabilities, 6(1), 1994, pp. 55-71. J. Shapiro, K. Title, "Individual and family correlates among poor, Spanish-speaking women of the attitudes and responses to children and adults with disabilities", en Journal of Rehabilitation, 52(4), 1986, pp. 61-65.

Por lo general al discapacitado se le niega su derecho a atención sanitaria, tanto relacionada con la discapacidad como con otra afección ajena a esta. Por ejemplo, de los cinco millones de epilépticos que hay en América Latina, aproximadamente 3.5 millones no recibe la medicación que necesita para las convulsiones.⁵¹ Esto no es exclusivo de América Latina. Por ejemplo, Wahl informa que en Estados Unidos los individuos esquizofrénicos que han sufrido infarto de miocardio tienen menos probabilidades de que se les haga un bypass coronario que los individuos sin enfermedad mental.⁵² En muchas regiones latinoamericanas la discriminación también constituye un obstáculo para el discapacitado físico, sensorial, intelectual o mental que recibe atención primaria básica. Por ejemplo, en general no se le toma en cuenta para los programas integrales y de tratamiento contra VIH-Sida, cáncer, malaria, desnutrición, ni para programas de lactancia.⁵³

⁵¹ B. Bower, "Plight of the Untouchables: Stigmas harm public health in unexplored ways", ob. cit.

⁵² O. Wahl, Telling is risky business: Mental Health Consumers Confront Stigma, Piscataway, Rutgers University Press, 1999.

⁵³ Banco Mundial, Adolescents and young adults with disability, ob. cit. UNICEF, An overview of young people living with disabilities: Their needs and their rights, ob. cit. R. Elliot, "Inter-American Commission on Human Rights hold hearing on access to treatment in Latin America and the Caribbean", en Canadian HIV AIDS Policy and Law Review, 7(2-3), 2002, pp. 66-67. N.E. Groce, R. Trasi, "Rape of individuals with disability: AIDS and the folk belief of virgin cleansing", ob. cit.

La comunidad profesional y el ciudadano rara vez plantean el alcance y la llegada al discapacitado, se trate de vacunar a los niños, de atención odontológica o de una campaña sobre salud reproductiva.⁵⁴ Es infrecuente la investigación sobre la distribución de las enfermedades crónicas e infecciosas en las poblaciones de discapacitados, así como el conocimiento, la actitud y la práctica relacionados con cuestiones específicas y generales de salud y bienestar social, una investigación que es común para otros grupos vulnerables, como mujeres y minorías.⁵⁵

Otros derechos humanos del discapacitado

Al discapacitado adulto, por lo general, se le niega el derecho a trabajar fuera de su casa, se le prohíbe casarse y tener hijos o participar en actividades religiosas, sociales y recreativas que lo señalan como adulto de la sociedad.⁵⁶ El que trabaja fuera de su casa generalmente sufre actos de desvalorización y victimización, con muy baja remuneración —o sin ella— por su labor, y maltrato por parte de sus compañeros de trabajo.⁵⁷

Los niños y adultos con discapacidades suelen ser institucionalizados inadecuadamente o contra su voluntad. Se estima que alrededor de 80% de los enfermos mentales institucionalizados de México podrían vivir en la comunidad si existieran residencias.⁵⁸ Además, una vez que la persona —niño o adulto— ingresa en la institución, su seguridad y bienestar es un tema importante. Por ejemplo, una comunicación de Paraguay documenta la situación de niños institucionalizados, con deterioro intelectual, que son encerrados en celdas de aislamiento durante años.⁵⁹ Comunicaciones de instituciones de niños y adultos con discapacidades también documentan casos de abuso sexual, físico, verbal y psicológico por compañeros, personal y visitantes. Niños con discapacidades físicas e intelectuales son ubicados rutinariamente en dormitorios generales con adultos, en situación de riesgo de abuso o maltrato. Las instituciones de toda América Latina son objeto de cita debido a la falta de higiene, la escasa vigilancia y el número de empleados peligrosamente bajo (por ejemplo, un enfermero para 110 hombres), ausencia de tratamientos clínicos, escasez de comida y medicación, y falta de atención médica, odontológica y psiquiátrica periódica.⁶⁰

⁵⁶ E. Helander, Prejudice and Dignity: An Introduction to Community-Based Rehabilitation, ob. cit.

⁵⁷ E. Helander, Prejudice and Dignity: An Introduction to Community-Based Rehabilitation, ob. cit. C.A. Marshall, L. García Juárez, "Learning from our neighbor: Women with disabilities in Oaxaca, Mexico", ob. cit.

⁵⁸ M. Winerip, "The Global Willowbrook", ob. cit.

⁵⁹ Mental Disability Rights International, Inc., Documented Abuses-Neuro-Psychiatric Hospital of Paraguay, Washington, Mental Disability Rights International, Inc., 2003.

⁶⁰ Mental Disability Rights International, Inc., Human Rights and Mental Health: Uruguay, Washington. Mental Disability Rights International, Inc., 1995. Mental Disability Rights International, Inc.,OAS La Comisión de Derechos Humanos ordena a Paraguay que ponga fin a los horrorosos abusos que se cometen en los centros psiquiátricos nacionales, Washington, Mental Disability Rights, Inc., 2003, en http://mdir.orgr/projects/americas/paraguay/pressrelease.htm

Además, algunas de estas instituciones mantienen una rutina de atención al paciente que era frecuente hace 40 años en todo el mundo: después de la admisión, la mayoría de los discapacitados puede prever que pasará el resto de su vida entre los muros de la institución.⁶¹ A pesar de que hoy se reconoce ampliamente que la calidad de vida de la mayoría de los discapacitados es mucho mejor en una comunidad, la mayoría de los institucionalizados en América Latina nunca abandonan el lugar. Por lo general, se prohiben las visitas periódicas de familiares, si no es que todas, y la comunicación se limita a algunas llamadas telefónicas. La pérdida de contacto con el mundo exterior, cualquiera fuere el sistema de ayuda social, económica y legal imperante en la comunidad, debilita al paciente; y el que finalmente logra salir de la institución por lo general termina sin techo y en la indigencia. Esto no debe sorprender, dado que algunas personas no han tenido contacto con su familia durante años ni tienen competencias laborales. Ni siquiera los familiares que sostienen y se comprometen cuentan, a veces, con conocimiento o recursos para ayudar al individuo institucionalizado durante años a empezar una nueva vida fuera de la institución.⁶²

Los discapacitados también están muy mal representados en los procesos electorales que se realizan en toda América Latina. En países como Venezuela, Chile, Bolivia, Guatemala y México, el analfabetismo impide al discapacitado participar activamente en política, actuar en defensa del discapacitado o presentarse como candidato a ocupar cargos.⁶³ Sin embargo, la problemática no se limita al analfabetismo; un tema básico que necesita solución es la carencia de lugares accesibles para votar: faltan rampas para las sillas de ruedas, boletas escritas en sistema Braille para los ciegos, intérpretes del lenguaje de signos para los sordos y medios de transporte hacia los comicios —algunos impedimentos para el ejercicio del voto—.⁶⁴ Incluso estando legalmente autorizados para votar, algunos ciudadanos discapacitados llegan al lugar donde deben hacerlo y tienen que enfrentar a un funcionario local que les niega el ejercicio de su derecho basándose en suposiciones arbitrarias sobre lo que pueden hacer o comprender. Con frecuencia, al discapacitado también se le niega la posibilidad de prestar juramento o declarar en juicio, lo que limita en gran medida su exigencia de protección legal o de cuestionar decisiones con fuerza legal tomadas por la familia o la sociedad en su nombre. El discapacitado suele ser señalado por ladrones y victimizadores sexuales sabiendo que, ante la denuncia del delito a las autoridades, las víctimas no podrían declarar contra ellos.⁶⁵ Existen iniciativas para mejorar el acceso y efectivizar el derecho de votar del discapacitado físico y sensorial, pero las discapacidades intelectuales y mentales se mantienen como uno de los criterios de exclusión en la mayoría de los países latinoamericanos.⁶⁶

⁶¹ M. Winerip, "The Global Willowbrook", ob. cit.

⁶² Idem.

⁶³ International Foundation for Election Systems, Global Initiative to Enfranchise People with Disabilities, 2004, en http://www.electionaccess.org/LR/Americas_LR.htm

Tiempos cambiantes: la función de los derechos humanos

Varios gobiernos de América Latina están trabajando cada vez más para combatir la discriminación y aumentar la cantidad de oportunidades para los discapacitados; pero lo hacen de forma errónea. En algunos países existen leyes que exigen que los nuevos edificios tengan acceso para discapacitados y que las empresas contraten una cantidad determinada de ellos (por ejemplo, México, El Salvador, Brasil, Uruguay),⁶⁷ pero estas leyes no siempre se cumplen. En países como México y Brasil, existen leyes de educación inclusiva, pero la falta de estructura edilicia y transporte apropiado que prevalece en algunas regiones limitan la participación de los niños discapacitados en la escuela.⁶⁸ Aun hoy, pocos países de América Latina crean provisiones para beneficios de salud y pensión/jubilación para niños y adultos con discapacidades.⁶⁹

⁶⁷ US Department of State, Country reports on human rights practices-2000, Washington, Bureau of Democracy, Human Rights, and Labor, 2001, en http://www.state.gov/g/drl/rls/hrrpt/2000/wha/768pf.htm.

⁶⁸ "Organic statute of the national system for the integral development of the family", Annual Review of Population Law, 16(79), México, 1989, pp. 470-471. T.L. Shepard, D. Contreras, R. Brown, "Educación especial en México", Teaching Exceptional Children, 34(5), México, 2002, pp. 8-11. Artículo 41, Ley General de Educación de México de 1993, que establece: "La educación especial está destinada a individuos con discapacidades transitorias o definitivas, así como a aquellos con aptitudes sobresalientes. Atenderá a los educandos de manera adecuada a sus propias condiciones, con equidad social. Tratándose de menores de edad con discapacidades, esta educación propiciará su integración a los planteles de educación básica regular. Para quienes no logren esa integración, esta educación procurará la satisfacción de necesidades básicas de aprendizaje para la autónoma convivencia social y productiva".

⁶⁹ Ley núm. 18, de 7 de agosto de 1989, reforma de los artículos 1 y 4 y agregado de un nuevo artículo a la ley núm. 6 de 1987. Annu Rev Popul Law, 19(2), Panamá, 1989, pp. 182-187. Decreto núm. 10, de 2 de Febrero de 1989, reforma de las reglamentaciones para la Aplicación de la Seguridad Social, Annu Rev Popul Law, 16, El Salvador, 1989, p. 191. US Department of State, 2001. US Department of State, Country reports on human rights practices-2000, ob. cit.

En México y Brasil existen leyes de protección del discapacitado contra el trato inhumano, pero no se cumplen equitativamente (o no siempre) en todo el país.⁷⁰ No obstante, el derecho y las políticas internacionales son promisorios; por ejemplo, la Resolución de la Asamblea General de las Naciones Unidas de 1991, compuesta por 199 Principios para la Protección del Discapacitado Mental, establece que: "toda persona con discapacidad mental tiene derecho a vivir y trabajar en la comunidad en la medida posible".⁷¹ También el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos establece, en su Artículo 7 que: "nadie será sometido a torturas ni a penas o tratos crueles, inhumanos o degradantes", y su violación es relevante para el trato recibido por los pacientes y las condiciones en que están las instituciones de la región.⁷²

⁷⁰ C. Courtis, "Disability rights in Latin America and international cooperation", en Southwestern Journal of Law and Trade in the Americas, 9(109), ob. cit.

⁷¹ G.A., Res. 119, UN GAOR, 46th Sess. supp. núm. 49, Annex, pp. 188-192, UN Doc. A/46/49, United Nations, 1991.

⁷² G.A. Res. 2200A (XXI), Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos (ICCPR), Artículo 7: "Nadie será sometido a torturas ni a penas o tratos crueles, inhumanos o degradantes. En particular, nadie será sometido sin su libre consentimiento a experimentos médicos o científicos" (1966).

Si las comunidades de derechos humanos crean en América Latina una iniciativa local, nacional y regional para avanzar en los derechos del discapacitado, las estrategias no deberían excluir los siguientes temas: primero, considerar al discapacitado como perteneciente a un grupo vulnerable como otros grupos, los de mujeres y niños. Segundo, incluir a los activistas por los derechos del discapacitado que trabajan en América Latina en la creación y el desarrollo de metas, prioridades y acciones. Tercero, procurar que todas las iniciativas actuales incluyan al discapacitado. Cuarto, incluir discapacitados en la comunidad y las organizaciones de los países para que tengan "voz". Quinto, exigir que los países cumplan las leyes internacionales protectoras de los derechos del discapacitado.⁷³ Y, por último, seleccionar las áreas específicas que constituyen barreras importantes a la integración social del discapacitado y necesitan solución: transporte con acceso para silla de ruedas, entorno para la vida del discapacitado mental en la comunidad y la disponibilidad de cuidadores acompañantes.

De cara al futuro: cada vez más discapacitados

Estamos en un momento crítico tanto en lo que se refiere a la concientización de la situación jurídica y socioeconómica de los discapacitados de América Latina, como de las oportunidades educativas y laborales para ellos. En las próximas dos décadas la región va a sufrir un drástico aumento del número de sus discapacitados. Hay un fenómeno de transición demográfica de clases, la gente envejece y más y más personas adquieren discapacidades crónicas.⁷⁴ El número de personas con depresión, diabetes mellitus y accidentes cerebrovasculares, por ejemplo, todas ellas afecciones relacionadas con mejores expectativas de vida, estrés y vida más sedentaria, va en aumento.

El numero de personas con algún tipo de enfermedad mental se duplicará en América Latina en las próximas dos décadas. La Organización Panamericana de la Salud prevé que, en el 2015, 35 millones de latinoamericanos tendrán depresión y 5.5 millones, esquizofrenia.⁷⁵ Aún existe desigualdad en el acceso a la atención de la salud (desde servicios limitados en las grandes áreas urbanas, hasta carencia total de servicios en las áreas rurales), y no todos los enfermos cuentan con la medicación psicotrópica que necesitan.⁷⁶ Hay pocos lugares para enfermos mentales en las comunidades —si los hay—. En la ciudad de México, por ejemplo, existen solamente 24 camas en residencias comunitarias. La ciudad de Nueva York, cuya población es casi la mitad de la de México, tiene 22 000 camas.⁷⁷ ¿Tiene Nueva York el número ideal? En los países latinoamericanos que tienen planes nacionales de salud pública el presupuesto corriente para la salud mental es menos de 5% y, en algunos, es 1% del presupuesto general.⁷⁸ Es necesario que en esta región se aumente en buena medida el presupuesto para los servicios de salud mental que cubra las necesidades básicas.

⁷³ Ver G.A., Res. 119, UN GAOR, 46th Sess. supp. núm. 49, Annex, pp. 188-192, UN Doc. A/46/49, United Nations, 1991 y Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos, 1966.

⁷⁴ C. Murray, A. López, "Global mortality, disability, and the contribution of risk factors: Global burden of disease study", en Lancet, 349(9063), 1997, pp. 1436-1442.

⁷⁵ Inter-American Development Bank, Mental health: A challenge for Latin America, recuperado el 1 de mayo de 2004, de: http://www.iadb.org/NEWS/Display/WSPrint.cfm?WS-Num= ws06903&Language=English.

⁷⁶ S. Saldivia, B. Vicente, R. Kohn, P. Rioseco, S. Torres, "Use of mental health services in Chile", ob. cit.

⁷⁷ M. Winerip, "The Global Willowbrook", ob. cit.

⁷⁸ Inter-American Development Bank, Mental health: A challenge for Latin America, ob. cit.

Una mejor atención médica que prevalece en esta región hizo que aumentara la expectativa de vida de los niños con enfermedades complejas. Estos niños se van convirtiendo en adultos y existe, en los países en desarrollo, un número creciente de jóvenes con discapacidades físicas, sensoriales, intelectuales y mentales que carecen del apoyo necesario para participar en la comunidad, aspecto esencial de los derechos humanos.⁷⁹ Por lo general establecen vínculos de mucha dependencia con una persona, la que los cuida, para todas sus necesidades, ya fuere para cuidado personal, interacción en la comunidad o motricidad. A medida que los acompañantes cuidadores envejecen y ya no pueden cuidar a los adultos jóvenes, por lo general no aparece nadie para remplazarlos⁸⁰ y los discapacitados se encuentran aislados en su casa, dependiendo de vecinos y amigos y finalmente son institucionalizados. La mayoría no tiene recursos ni trabajo, jamás tuvo la posibilidad de recibir instrucción, tiene escaso contacto con sus hermanos y necesita entrenamiento para realizar los actos cotidianos.⁸¹

Esa gran cantidad de nuevos individuos discapacitados aumentará significativamente sumándose a los millones de discapacitados que ya habitan la región. Todos necesitarán diversos servicios especializados y equidad civil, social y económica. Muchos países no cuentan con los recursos necesarios para responder a esta población y algunos ni siquiera los prevén. Las reformas tendientes a proteger los derechos económicos y sociales del discapacitado deben acompañar otras reformas, para que el movimiento por los derechos humanos en esta región tenga un resultado positivo. Si las políticas y los programas no incluyen al discapacitado y su familia —un sector de la población en franco crecimiento— no se podrá avanzar en la mejora de los derechos humanos en América Latina.

⁷⁹ M.J. Thorburn, "Progress in services for persons with disabilities in Jamaica 1987-1997", ob. cit.

⁸⁰ Banco Mundial, Adolescents and young adults with disability, ob. cit.

⁸¹ M.J. Thorburn, "Progress in services for persons with disabilities in Jamaica 1987-1997", ob. cit. UNICEF, An overview of young people living with disabilities: Their needs and their rights, ob. cit.

Conclusión

La violación de los derechos humanos, y específicamente los derechos económicos y sociales de la persona con discapacidad, física, sensorial, intelectual o mental, constituye un problema de envergadura internacional, especialmente en América Latina. Se ha progresado, sin embargo. En la última década, hubo más apoyo y se trabajó para brindar educación a niños discapacitados, servicios para la salud mental a la comunidad y capacitación para inserción laboral a individuos con discapacidad física y mental.⁸² A través de la labor de los discapacitados organizados internacionalmente para promover sus propios derechos, la situación se ha difundido más.⁸³ El trabajo realizado por unos grupos de derechos humanos también arrojó más luz y concitó la atención sobre los abusos de los derechos humanos del discapacitado. Pero, como los discapacitados no conforman un grupo homogéneo, las distintas enfermedades tienen distintas necesidades. Quienes viven en zonas rurales, no urbanas, las mujeres discapacitadas y los discapacitados pertenecientes a grupos étnicos y minoritarios enfrentan más obstáculos y problemas.

Abordar los derechos sociales y económicos del discapacitado no es una empresa inalcanzable. De hecho, deben abordarse los problemas legales, sociales y económicos del discapacitado de América Latina y otros países en desarrollo.⁸⁴ No se puede lograr un progreso global si no se incluye a los discapacitados, el 10% de la población regional y global, en la estructura de mejoras sociales y legales.

⁸² T.V. Fletcher, C.K. de López, "A Mexican perspective on learning disabilities", ob. cit. Grupo Banco Mundial, Inclusive education in Brazil, 17 de abril de 2003, pp. 1-3, en http://www.worldbank.org/WBSITE/EXTERNAL/NEWS/0,,contentMDK:20105427~menuP...

Mental Disability Rights International, Inc., Human Rights and Mental Health: Uruguay, ob. cit. Mental Disability Rights International, Inc. Human rights & mental health: Mexico, ob. cit. Mexican Blindness Organization, "Mexican Blindness Organization", Journal of Visual Impairment & Blindness, 91(4), 1998, p. 233. T.L. Shepard, D. Contreras, R. Brown, "Educación especial en México", Teaching Exceptional Children, 34(5), 2001. J. Smith-Davis, T.V. Fletcher, "Parents, politicians, and professionals for inclusive education: A remarkable story from the state of Nuevo León, México", Teaching Exceptional Children, 2003, p. 5.

⁸³ Rehabilitation International y Disabled Peoples International son dos de tales grupos.

⁸⁴ A. Elwan, Poverty and disability: A survey of the literature, ob. cit.

Afortunadamente, América Latina tiene muchas posibilidades de generar un cambio hacia el logro de más y mejores derechos económicos y culturales para todos, que incluyan al discapacitado. La reforma legal es un elemento clave en la protección de los derechos del discapacitado. Los grupos de activistas por los derechos humanos deberían participar en actividades tendientes a informar y difundir las desigualdades que enfrenta la mayoría de los discapacitados; y los profesionales, familiares, individuos con discapacidades crónicas, prestadores de servicios sanitarios y otras partes comprometidas deberían a su vez ejercer presión para lograr cambios. En ciertas comunidades, y por medio de determinados programas, se han logrado algunos avances, pero lamentablemente todavía queda mucho por hacer. Una vez sancionadas, las leyes deben ser cumplidas por la comunidad para mejorar la vida del discapacitado. Sin embargo, cuanto más se conceptualicen las necesidades de los individuos y las poblaciones de discapacitados en términos de derechos humanos, en lugar de hacerlo en términos de una medicina y una rehabilitación desactualizadas y de alcance restringido, más importante y veloz será el progreso.

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